Η DEBRA Greece, ο Σύλλογος Φίλων και Ασθενών Πασχόντων από Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση, εκφράζει τη βαθιά ανησυχία της για τον άμεσο κίνδυνο διακοπής της πρόσβασης των ασθενών στα επιθέματα Mepilex Transfer 20×50, τα οποία είναι απολύτως αναγκαία για την καθημερινή φροντίδα των ατόμων που ζουν με Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση.
Στις 25 Ιουνίου 2026, η DEBRA Greece απέστειλε επίσημη επείγουσα επιστολή προς τη Διοίκηση του ΕΟΠΥΥ και τη Διεύθυνση Στρατηγικού Σχεδιασμού, με κοινοποίηση στο Υπουργείο Υγείας και στην Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος. Μέχρι την έκδοση του παρόντος δελτίου Τύπου, ο Σύλλογος δεν έχει λάβει επίσημη απάντηση, σαφή ενημέρωση ή συγκεκριμένο χρονοδιάγραμμα επίλυσης.
Στο διάστημα που έχει μεσολαβήσει, ο Σύλλογος έχει πραγματοποιήσει πολλαπλές επικοινωνίες με τους αρμόδιους και έχει προβεί σε επαναληπτικές επισημάνσεις για τον επείγοντα χαρακτήρα του ζητήματος. Παρά τις προφορικές δεσμεύσεις και διαβεβαιώσεις που έχουν δοθεί από πλευράς υπευθύνων ότι το θέμα θα διευθετηθεί, η εκκρεμότητα παραμένει και το χρονικό διάστημα παρατείνεται χωρίς να έχει υπάρξει, μέχρι σήμερα, ουσιαστική ενέργεια, επίσημη γραπτή ενημέρωση ή εφαρμόσιμη προσωρινή λύση για τους ασθενείς.
Από την 1η Απριλίου 2026, η εταιρεία ΚΟΠΕΡ αποτελεί τον επίσημο εκπρόσωπο της Mölnlycke στην Ελλάδα. Ωστόσο, σύμφωνα με την ενημέρωση που έχει λάβει ο Σύλλογος, δεν έχει ακόμη ολοκληρωθεί η καταχώριση των σχετικών προϊόντων στην πλατφόρμα του ΕΟΠΥΥ για τα άυλα barcodes. Ως αποτέλεσμα, δεν είναι δυνατή η εκτέλεση των γνωματεύσεων και η νόμιμη διάθεση των απαραίτητων επιθεμάτων στους δικαιούχους ασθενείς.
Μέχρι σήμερα, μέρος των αναγκών καλυπτόταν προσωρινά από περιορισμένα αποθέματα που είχαν παραληφθεί από τον προηγούμενο προμηθευτή. Τα αποθέματα αυτά, όμως, εξαντλούνται, δημιουργώντας τον άμεσο κίνδυνο ασθενείς με Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση να μείνουν χωρίς τα αναγκαία υλικά για την καθημερινή περιποίηση των τραυμάτων τους.
Τα συγκεκριμένα επιθέματα δεν αποτελούν ένα απλό αναλώσιμο προϊόν. Είναι αναπόσπαστο μέρος της καθημερινής θεραπευτικής και νοσηλευτικής φροντίδας των ασθενών. Η έλλειψή τους μπορεί να οδηγήσει σε:
- Επιδείνωση των δερματικών βλαβών και των ανοιχτών τραυμάτων.
- Αυξημένο κίνδυνο λοιμώξεων.
- Εντονότερο πόνο και τραυματισμό κατά τις αλλαγές.
- Περιορισμό της κινητικότητας και της λειτουργικότητας.
- Σημαντική επιβάρυνση της ποιότητας ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους.
Η κατάσταση είναι ακόμη πιο κρίσιμη κατά τη θερινή περίοδο, καθώς η ζέστη, η εφίδρωση και η αυξημένη τριβή επιβαρύνουν το δέρμα των ασθενών και αυξάνουν σημαντικά τις ανάγκες σε επιθέματα. Για τα άτομα με Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση, τα επιθέματα δεν είναι προαιρετικά και δεν αποτελούν είδος άνεσης. Είναι απαραίτητα για την προστασία των ανοιχτών τραυμάτων, τον περιορισμό του πόνου και την πρόληψη σοβαρών επιπλοκών. Κάθε ημέρα καθυστέρησης έχει πραγματικές συνέπειες για παιδιά, ενήλικες και οικογένειες που ήδη αντιμετωπίζουν μια ιδιαίτερα επώδυνη και απαιτητική σπάνια νόσο.
Η DEBRA Greece ζητά:
- Την άμεση και κατά προτεραιότητα ολοκλήρωση όλων των διοικητικών και τεχνικών διαδικασιών για την καταχώριση των προϊόντων στην πλατφόρμα του ΕΟΠΥΥ.
- Τη γνωστοποίηση ενός σαφούς και δεσμευτικού χρονοδιαγράμματος επίλυσης.
- Τη λήψη προσωρινών έκτακτων μέτρων, ώστε κανένας ασθενής να μη μείνει χωρίς τα απαραίτητα επιθέματα μέχρι την οριστική αποκατάσταση της διαδικασίας.
Μια διοικητική ή τεχνική εκκρεμότητα δεν μπορεί να μετατρέπεται σε κίνδυνο για την υγεία ανθρώπων που ζουν με μία σοβαρή, σπάνια και επώδυνη νόσο.
Η DEBRA Greece καλεί τον ΕΟΠΥΥ και το Υπουργείο Υγείας να παρέμβουν άμεσα και να εξασφαλίσουν την αδιάλειπτη πρόσβαση των ασθενών στο απολύτως απαραίτητο υγειονομικό υλικό.
Ο Σύλλογος θα συνεχίσει να ασκεί τον θεσμικό του ρόλο και να αξιοποιεί κάθε πρόσφορο και νόμιμο μέσο για την προάσπιση της υγείας και των δικαιωμάτων των ασθενών που εκπροσωπεί. Σε περίπτωση που δεν υπάρξει άμεση ανταπόκριση και ουσιαστική λύση, η DEBRA Greece θα προχωρήσει σε ευρύτερη ενημέρωση των θεσμικών φορέων, των Μέσων Μαζικής Ενημέρωσης και της κοινής γνώμης.
Προσθέστε το iatronet.gr στο Discover
Ειδήσεις υγείας σήμερα
Ο ΠΦΣ για την Παγκόσμια Ημέρα Αυτοφροντίδας
Ι.Σ. Λάρισας: “Όχι” σε κτηνιατροδικαστικές πράξεις από ιατροδικαστές ανθρώπων
Η παχυσαρκία ξεκινά από τον εγκέφαλο;
